攝影師老戚是15歲自閉癥少年程程少數(shù)信任的人中的一位,盡管只見(jiàn)過(guò)幾次面,他們之間能聊得來(lái),還一起玩游戲。自從2012年開(kāi)始接觸自閉癥兒童,老戚由一個(gè)陌生人漸漸成為他們的朋友,“自閉癥”已是他工作中出現(xiàn)頻率最多的詞之一。4年來(lái),他拍攝了數(shù)十個(gè)自閉癥兒童,合計(jì)8000余張照片,而這個(gè)系列的拍攝仍在繼續(xù)。
攝影師老戚是15歲自閉癥少年程程少數(shù)信任的人中的一位,盡管只見(jiàn)過(guò)幾次面,他們之間能聊得來(lái),還一起玩游戲。自從2012年開(kāi)始接觸自閉癥兒童,老戚由一個(gè)陌生人漸漸成為他們的朋友,“自閉癥”已是他工作中出現(xiàn)頻率最多的詞之一。4年來(lái),他拍攝了數(shù)十個(gè)自閉癥兒童,合計(jì)8000余張照片,而這個(gè)系列的拍攝仍在繼續(xù)。日前,工作在成都、家安在大連的老戚在市殘聯(lián)等單位的協(xié)助下于大連東港舉辦“讓希望點(diǎn)亮星空”自閉癥兒童公益攝影展,讓更多的人走進(jìn)自閉癥兒童的世界。“希望孩子們能如花朵般綻放出甜蜜的笑容,走出孤獨(dú)的自我,享受人生的愛(ài)與被愛(ài)。”老戚說(shuō)。
每進(jìn)行一次拍攝
就好似完成一段穿越
老戚是位自由攝影師,2012年,在成都工作的老戚與關(guān)注自閉癥群體的志愿者組織豆苗計(jì)劃的學(xué)生們相識(shí),學(xué)生們發(fā)現(xiàn)宣傳影像資料匱乏,便邀請(qǐng)老戚拍攝一組關(guān)于自閉癥患者的照片。由于愿意“露臉”的家庭非常少,一直找尋了9個(gè)月,直到2013年春節(jié)后拍攝才正式開(kāi)始。平時(shí)工作,老戚主要負(fù)責(zé)紀(jì)實(shí)跟拍兒童,他發(fā)現(xiàn)本來(lái)一件很愉快的事情放在這些自閉癥的孩子身上,他卻感覺(jué)很壓抑。“孩子們不會(huì)跟我互動(dòng),甚至沒(méi)有眼神的交流,他們一點(diǎn)也不聽(tīng)話,就好像總活在自己的世界里,做事情喜歡走極端,有時(shí)甚至?xí)χ辛R、自虐。”老戚說(shuō),他每進(jìn)行一次拍攝,就好似完成一段穿越的歷程,走入另一個(gè)世界,而每一次穿越完成后,心中都堆積了用語(yǔ)言無(wú)法名狀的沉沉的東西。他感到很無(wú)力,想幫幫這些孩子,但卻不知道該為他們做些什么。
作為一個(gè)獨(dú)立的商業(yè)攝影師,怎么會(huì)去拍攝公益片?這是很多人想問(wèn)的問(wèn)題。老戚本以為把片子拍完發(fā)給學(xué)生們就完了,后來(lái)他接到電話說(shuō)有人愿意出錢(qián)做影展,希望能夠借用他的照片向更多的人展示真實(shí)的自閉癥狀態(tài),更好地救助自閉癥群體。聽(tīng)了后,老戚一下子感覺(jué)他一直做的事情有了突破口,他一定要將刻錄著自閉癥兒童日常狀態(tài)的照片讓更多更多的人看到,讓更多更多的人關(guān)注關(guān)愛(ài)直到接納自閉癥孩子。“這些患自閉癥的孩子從外貌上與其他孩子無(wú)異,但卻有社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)和非言語(yǔ)的交流障礙、重復(fù)刻板行為等癥狀。這讓他們與周?chē)娜烁窀癫蝗耄茈y進(jìn)入普通的教育體系,工作也十分艱難。這就是我們平時(shí)很難看到這些自閉癥孩子的原因,因?yàn)樗麄兊牟煌?,因?yàn)槊媾R的許多困難,家長(zhǎng)就把他們藏匿于家中,這些孩子或是這一類(lèi)人群并沒(méi)有得到社會(huì)廣泛的關(guān)注和關(guān)愛(ài)。”他說(shuō)。從2014年開(kāi)始,每年4月2日的世界自閉癥日上,成都都要舉行一次自閉癥兒童攝影展。用老戚的話說(shuō),幫著幫著,就幫成了自己的事了,他每年不僅要拍攝更多的自閉癥兒童家庭,還會(huì)回訪跟拍以前的孩子們。
不僅要讓更多人了解
還要推動(dòng)社會(huì)解決問(wèn)題
在大連舉辦的這個(gè)自閉癥兒童攝影展是第一次,以后也許會(huì)常態(tài)舉辦。老戚帶來(lái)了上百?gòu)堈掌?,除了?lái)自成都的3個(gè)自閉癥兒童家庭外,還有3個(gè)大連自閉癥兒童家庭。拍攝的這3個(gè)大連家庭,每個(gè)背后都有一個(gè)辛酸的故事,有的家庭甚至為了自閉癥的哥哥以后的生活有人照顧,媽媽又生了老二、老三。老戚說(shuō),為了照顧自閉癥孩子,每個(gè)家庭都付出了常人難以想象的努力。
一涵,是個(gè)11歲的女孩,4歲時(shí)確診為自閉癥,現(xiàn)在特教中心學(xué)習(xí)。她很情緒化,喜歡踢東西,雖然愛(ài)美但不愿意拍照,拍攝時(shí)很不配合。父母已經(jīng)50多歲,因意外父親失去工作且欠下30多萬(wàn)外債,由于背負(fù)沉重的家庭負(fù)擔(dān),母親顯得很蒼老。大軍,今年23歲,父母在他3歲之后才發(fā)現(xiàn)他和別人不一樣,四處求醫(yī)吃藥未見(jiàn)什么效果。隨著年齡的增長(zhǎng),各種問(wèn)題一點(diǎn)點(diǎn)顯現(xiàn),他一個(gè)大頭菜能玩上一天,幾句話來(lái)回重復(fù)能和你說(shuō)一天。每年換季的時(shí)候煩躁,還由此引發(fā)不定時(shí)的癲癇發(fā)作,這種狀況只有一個(gè)辦法,每天24小時(shí)有人陪伴,本來(lái)有著很好工作的母親不得已放棄工作,父親在外打零工。程程,今年15歲,和前兩個(gè)孩子相比,他很幸運(yùn),家里的經(jīng)濟(jì)狀況要好一些,而且母親為他的長(zhǎng)遠(yuǎn)打算,不顧高齡又冒著極大的風(fēng)險(xiǎn)剖腹產(chǎn)生了老二、老三。母愛(ài)的力量有多大!她說(shuō),“媽媽的生命中因?yàn)橛辛四銈兌械娇鞓?lè)!有你們真好!”老二才5歲,老三還不到3歲,因?yàn)槭艿礁改傅亩δ咳?,也?jīng)常學(xué)著照顧哥哥。老三曾經(jīng)說(shuō),“媽媽?zhuān)议L(zhǎng)大了要照顧大哥。”回想著這些年自己拍攝過(guò)程的細(xì)節(jié),老戚覺(jué)得現(xiàn)在不僅是要讓更多人了解自閉癥這個(gè)群體,還要推動(dòng)社會(huì)解決他們面臨的種種問(wèn)題。
在每年的回訪拍攝中,老戚發(fā)現(xiàn)除了一些癥狀較輕的孩子外,不少孩子的言語(yǔ)等能力反而隨著時(shí)間的推移退化了,原因是缺乏專(zhuān)業(yè)的特教老師,以及很多孩子從特殊教育學(xué)校畢業(yè)后就再得不到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。這些自閉癥兒童家庭一半以上都很貧困,家庭情況也比較復(fù)雜,不少是單親,或者一方甚至雙方因長(zhǎng)期承受巨大壓力導(dǎo)致患上重病。另外,父母年齡越來(lái)越大,這些孩子以后的生計(jì)問(wèn)題也讓人擔(dān)憂。“在我拍攝時(shí),很多家長(zhǎng)都問(wèn)過(guò)我同樣的問(wèn)題,‘我走了,孩子誰(shuí)能照看?’他們希望有一個(gè)地方可以留下孩子,直到他們終老,我們也希望通過(guò)影展等活動(dòng)推動(dòng)建立大齡自閉癥康復(fù)托養(yǎng)機(jī)構(gòu),這樣也可以讓家長(zhǎng)出去工作,改善生活條件。”老戚說(shuō)。幾年的影展下來(lái),老戚他們已經(jīng)看到了曙光,越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注自閉癥群體,愿意向他們伸出援手。成都一對(duì)自閉癥雙胞胎的母親就是在影展上被大學(xué)同學(xué)發(fā)現(xiàn),大學(xué)同學(xué)組織起來(lái),共同對(duì)他們進(jìn)行救助。“剛開(kāi)始拍這些自閉癥孩子時(shí),我認(rèn)為是自己在幫助他們,可現(xiàn)在我卻覺(jué)得是他們?cè)趲椭摇R院?,再有什么不如意的事情,在我眼里都是浮云。而且影展感?dòng)了不少人,我和他們都成為了朋友。”老戚說(shuō),下一步,他還想拍攝自閉癥教育機(jī)構(gòu)和特教老師,讓人們了解到自閉癥群體世界里更多的東西。