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愛哲按:
2017 年,我們做了一期節(jié)目,解釋為什么我們?cè)诿さ郎峡床坏矫と?。在那期?jié)目里,我采訪了中國一加一殘障公益集團(tuán)的合伙人蔡聰。蔡聰語言犀利,說話特別有感染力,所以他也作為辯手登上過《奇葩說》。
蔡聰和夫人肖佳都是盲人,當(dāng)時(shí)他們的女兒剛出生沒多久。在今天這期節(jié)目里,我們的制作人佳文去到了蔡聰?shù)募依锊稍L,但故事的主角并不是蔡聰,而是他的夫人肖佳。
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我是佳文,這里是肖佳位于北京的家中,早上 6 點(diǎn)半家里已經(jīng)十分熱鬧,肖佳的女兒在客廳的小書桌上奮筆疾書趕作業(yè),肖佳坐在后面的沙發(fā)上正在將粉底均勻地拍打在臉上。化妝是肖佳每天早上必做的流程,就算要遲到了,肖佳還是飛快地涂好粉底,還掏出一只粉刷上了一層定妝散粉。
我們今天的講述者肖佳是一位盲人,肖佳每天走 1 公里送女兒去學(xué)校。
送女兒上下學(xué)對(duì)她來說是一場小型歷險(xiǎn),她有時(shí)候會(huì)被樹枝刮傷,有時(shí)候會(huì)在馬路中央迷路,時(shí)候會(huì)收獲陌生人的幫助。但肖佳每天都堅(jiān)持送女兒上學(xué),也一直都堅(jiān)持走自己選擇的路。肖佳自己開過按摩店,在 20 出頭的年紀(jì)一個(gè)人背著雙截棍到北京闖蕩,后來還成為中國首位盲人化妝師,后來在諸多反對(duì)聲中成為了媽媽。
一位盲人女性想要過一個(gè)普通人的生活會(huì)遭遇什么困難?當(dāng)遭遇生命的限制,她又靠什么創(chuàng)造新的可能性?
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失明是一個(gè)漫長的失去的過程
我是肖佳,我在 14 歲的時(shí)候就因?yàn)橐暰W(wǎng)膜色素變性失明了。
失明是一個(gè)漫長的過程,我大概在 9 歲的時(shí)候開始出現(xiàn)夜盲,比如說晚上走夜路的時(shí)候,我老是踩水坑,我父母就覺得我這個(gè)人不聽話,其實(shí)我那個(gè)時(shí)候不知道大家跟我看到的是不一樣的。
大概從高中開始,我不僅是晚上看不見了,我白天也開始看不見,剛開始會(huì)出現(xiàn)那種電視上出現(xiàn)的雪花點(diǎn),后來這個(gè)東西越來越大,直到它就像一個(gè)門一樣大。于是,我就從最后一排,坐到第一排,后來就直接坐到老師邊上的座位,都看不清黑板了,大概就那樣子,我覺得上學(xué)沒希望了。
高中輟學(xué)后,我的家人帶我去醫(yī)院做了檢查。我其實(shí)在去檢查之前寫了日記,邊寫邊哭。我說,假如治好了的話,我就去考中央美院,假如我治不好,我就去跳地鐵。去廣州中山眼科中心治療的時(shí)候,就確診了,醫(yī)生就跟我說:「 20 歲以后,你就會(huì)看不見的?!?br/>
當(dāng)時(shí)回來,我就真的很想去死了。我給我爸打電話,我爸就說:「佳佳,無論怎么樣,爸爸都永遠(yuǎn)愛你?!?br/>
其實(shí),那個(gè)時(shí)候還蠻慘的。我確診以后,我媽很快就和我爸離婚了,而且我們家發(fā)生了一場特別大的火災(zāi),把我爸燒傷了,所有錢在那個(gè)時(shí)候燒光了,我爸甚至連治病的錢都沒有。所以我記得他住了 21 天的院就出院了,手上的燒傷都還沒有愈合,就很快開始工作。
所以,我覺得我現(xiàn)在還沒有完全看不見,我就陪著我爸爸,直到我徹底看不見再去死。但我沒有放棄想死的念頭,因?yàn)槲矣X得看不見的人生是不能接受的。
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「再也看不到鏡子里的自己了」
因?yàn)?,我是一個(gè)非常依賴視覺的人,我難以想象看不見會(huì)是一個(gè)怎樣的生活。
我原來學(xué)了 6 年的畫畫,我愛照鏡子,也喜歡打扮自己,我從小就是一個(gè)愛美的人,我自己沒事的時(shí)候就和我妹兩個(gè)人去扮演白娘子和小青,而我一定要演白娘子。我背個(gè)我們家的大毯子,還偷了我大姑結(jié)婚時(shí)候的一套彩妝,把黑色的眼影使勁兒地涂,把眼睛畫得長長的,像個(gè)蛇精一樣,把嘴巴也涂得紅紅的,然后我也把我的指甲畫上顏色,一個(gè)下午我就在搞這種裝扮,一個(gè)美麗的下午就這樣過去了。
失明以后,我最難適應(yīng)的就是我再也看不到鏡子里的自己了。其實(shí),我一直會(huì)拿鏡子來測(cè)試我的視力。
一開始,我在鏡子里還可以看到自己的一個(gè)大致輪廓,甚至靠近鏡子,還能看到我的睫毛。但后來,就真的越來越模糊了,這種感覺真的的特別難受,我很想再看一眼鏡子里的自己到底是什么樣的,可就完全看不見,糊糊的一片,每次我都很失落,都會(huì)意識(shí)到我是再也看不見了。
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第一次意識(shí)到就算失明,我也能做一些事
我逐漸看不見以后,我就不再注重外表了,最直接的一個(gè)變化就是我的體重很快從 120 斤飆到了快 150 斤。我沒有了鏡子作為參照,只能從別人口中了解自己,有一次,一句無心的評(píng)論,就讓我的內(nèi)心產(chǎn)生了巨大的波動(dòng)。
那時(shí)我已經(jīng)輟學(xué)了,在家里幫我爸打理液化氣罐生意。有一天,外面下了雨,我穿著雨衣,頭上戴著我爸送液化氣的頭盔,一個(gè)人問我:「阿姨,現(xiàn)在液化氣多少錢?」我特別沒好氣,心想:「你一個(gè) 30 多歲的人叫我阿姨?我才 16 歲好不好?!」
從那時(shí)開始,我就開始拼命減肥,開始斷食、練瑜伽。
我從 150 斤瘦到 90 斤,變化有多大,有一次我去游泳,居然有人說:「美女,請(qǐng)你一起吃飯」,這是第一次有人叫我美女!
減肥是一件很有成就感的事情,那是我人生中第一次靠自己的堅(jiān)持和意志完成一件事情,我第一次覺得減肥這么難的事情我都做到了,我堅(jiān)持下來還是可以做到一些事的。
也是在那個(gè)時(shí)候,得益于互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展,外部信息鋪天蓋地的向我涌來。16 歲的時(shí)候,我第一次知道了身邊還有很多像我一樣的盲人,他們可以做到許多事。我也開始自己嘗試寫小說,雖然現(xiàn)在說有點(diǎn)羞恥,但我的玄幻愛情小說還被貼吧置頂過,當(dāng)時(shí)還開心了好一陣。
■ 肖佳在錄音棚錄制殘障女性的歌曲